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医院护工爸爸3年写满30多本住院日记


信息来源:邹平好大姐 http://www.zphdj.cn 时间:2019-07-31 14:53

下午5点,在广东中医药大学深圳医院心内科重症监护室(CCU),梁亮帮助儿子倒出袋子,靠在椅子上在床边,拉着头靠在墙上。一,他的头严重撞到墙上醒来。他太困了。在过去的三年里,梁素嫂在他儿子梁吉乐的床旁边的折叠床上睡觉,他的腰部正在睡觉和变形。每天凌晨6点,从清洁阿姨清理的那一刻起,梁守高的忙碌一天就开始了。帮助他的儿子买食物,喂食,然后小心地帮他翻身,拍回来,吮吸,直到深夜,当儿子关上电话时,他可以闭上眼睛一会儿。对于梁祖高来说,这样的一天才刚刚开始,他准备在病床前陪儿子。在他三年多的职业生涯中,他也实现了“进化”。 “我比专业护理人员更专业,”他笑着说。 
 
今年54岁的梁寿高瘦弱,他的头发几乎是白色的,就像一个小老头。躺在病床上正在玩她的手机,脸色苍白。由于气管切开术,他不会说话。通过手机通信的父子
 
梁素高3年没有听到儿子的声音。他只能在生病之前拍摄他儿子的视频,听他讲话,看他跑步和跳跃,并打发时间。 “看,Aldo当时很可爱!” 
 
在过去的三年里,父子之间的对话有点特别。——面对面,在手机上打字。当然,父子之间有一些特殊的沟通方式。 Ale的床上装满了一只充气鸭。当他用手挤压膨胀的鸭子时,梁志高知道他的儿子有东西要找。有时候,他也会用手敲击床来发出声音,这通常意味着他正在小便。当他排便时,他会用手指触摸他的身体。梁志高立刻明白了。 
 
今年21岁的阿莱是重症肌无力患者,这是一种免疫系统疾病,患者的肌肉萎缩,然后吞咽困难,表情僵硬,甚至呼吸困难,危及生命。从外面看,Ale与普通孩子没有什么不同,但他的一双瘦腿是令人震惊的。他的体重只有35公斤。因为肌肉萎缩僵硬,微笑对他来说是一件非常困难的事情。 
 
在儿子没有患病之前,梁素嫂有一个幸福的家庭。虽然Ale之前患有脑积水和心脏病,但治疗后它已愈合。然而,自2013年以来,Ale的身体开始出现异常,无法忍受。在主要医院的检查中不可能发现任何问题。一年后,阿莱无法忍受,他被迫暂停上学。医生从Ale的腿上切下一块肉,然后将它带到活组织检查处。他被诊断出患有重症肌无力。医生说患有这种疾病的人的肌肉会收缩一点,他们的腿会逐渐失去运动能力,这会扩散到双手和全身。 2016年5月27日,Ale呼吸困难,被送往深圳ICU急救医院急救,但他从未失去过呼吸机。 
 
在Ale被诊断出患有重症肌无力的那一刻,梁守高的生命第一次哭了。
“我不知道我是怎么回到家里的。我觉得天空正在倒塌而我坐在地上。我不知道为什么他会患上这种疾病。” Liang Sugao说家里没有人患这种病。那时,Ale的学习成绩总是很好,他也喜欢运动。他原本希望他的儿子将来可以上一所好大学。
“睡了3年折叠床”
 
梁素嫂当时是一名卡车司机,月收入5000元。在他的重症监护室工作了几年,他的体重直接下降了,他在上半年减掉了30磅。为了照顾他的儿子,他“失业”,他的妻子与他离婚。为了省钱,他在破旧的折叠床上睡了3年,中间已经凹陷了。 “我的腰部会睡觉变形,我不能起床。” 
 
重症肌无力患者的护理非常专业。如果你在医院要求护理,你每天需要300元,而他根本不需要。有这样的经济实力。起初,他帮助儿子清理粪便并清洁身体。他仍然很尴尬,但他很快适应了。他从未学会做家务,但他也学会了做饭和喝汤。 
 
气管切开术后,啤酒只能吃液体食物和意大利面,而饺子是他最喜欢的,但他几乎不能吃米饭和做饭。每天需要一两个小时才能吃完饭。他必须先将一条毛巾放在啤酒的胸部,然后小心地将粥喂给啤酒。 “如果速度太快,如果你闯入气管,你将面临生命危险。” 
 
对于Ale来说,即使像翻身这样的轻微动作也必须小心,因为长时间卧床休息,缺乏运动会使他的骨头非常脆弱。前天,梁守高回家为艾尔喝汤,并委托另一位护理人员帮助转过艾尔。结果,这个动作太大了,扭伤了啤酒,这让梁寿加既苦恼又后悔。 
 
梁素嫂在照顾儿子三年多的时间里实现了“进化”。 “我比专业护士更专业。我的儿子的病可能从未被我的护士看过一辈子。我也听过他们护士的培训班。有时他们没有时间让护士让我帮忙。 “呼吸机维持生命
 
自入院之日起,Ale就没有上床睡觉。为了防止儿子的肌肉迅速萎缩,梁素嫂有时不得不蹲下来,为儿子的康复训练增加体重。他摇摇床后面,把儿子固定在床上,然后让他站在床上,双腿。在康复训练中,这被称为“站床”,但是半小时后,Ale出汗,他的腿都是黑色和黑色。 
 
梁守高终于放弃了这一尝试。儿子的腿是不可逆转的弯曲,不能站立,更不用说“站床”,也不能进行康复。梁作高不得不撤退,希望他的儿子能和呼吸机说再见。 “我没想到他会在一生中使用呼吸机。没有这样的心理准备。”在过去三年中,由于呼吸困难,Ale被送往ICU救援四次,幸运地被救出。但是这让他产生了巨大的心理压力,每次吹风机时他都非常紧张。医生告诉梁守高,只要啤酒可以摆脱呼吸机,他就可以回家住。 #;#NBSP; Liang Sugao似乎已经看到了一线希望,他也懒得鼓励他的儿子“离线”。住院日记,充满父爱,梁佐高精心记录了啤酒的日常生活和“离线”过程:“7月15日下午3点,护士辛楠跟啤酒聊天,啤酒很开心,离线1小时“。经过三年多的时间,这样的住院日记梁寿共写了30多本书。在最长的时间,Ale已经“离线”了6个小时。梁佐高曾经认为这次尝试是成功的,但很快,阿莱又放弃了。他遇到了一位陌生的护士,他不愿意“离线”。医生告诉梁守高,只有“离线”12小时才有意义。 “这意味着他可以在晚上睡觉时戴上呼吸机。我可以在白天做事。” 
 
鼓励Ale“离线”,也有经济方面的考虑。呼吸机每小时25元,每天600元,每月18000元,轻型呼吸机每年的费用超过20万元。
今天,父亲和儿子都生活在低收入的基础上。每月有2000多元。加上Ale从残疾人联合会获得的补贴,每月收入超过3000元,是为了维持父子一个月的开支。虽然可以通过报销重大疾病来解决啤酒病,但近90%的负担可以解决,但是30万元的上限,需要支付超额费用。今天,梁素嫂还欠外债10万元。 
 
啤酒不能摆脱呼吸机,所以梁守高很生气。他不止一次地激怒了他的儿子。父亲和儿子为此进行了“冷战”,而阿莱并不关心他。最后,它仍然是梁的心。 “他已经在床上睡了三年多了,心里的痛苦可想而知。也许'离线'对他来说太勇敢了。”
“儿子说我是一个伟大的英雄”
 
 “有时想想我有些口袋,不能外出工作,赚钱给我的儿子,只能在他身边,照顾他。”梁素嫂这些年来一直想为我的家人找一份工作补贴。他说,只要手脚勤奋,即使每月寄送7000元送货和送货也不成问题。 “我不是一个懒惰的人,但现在解决方案是什么?”梁守高划伤了他的头皮,迫不及待地将头皮撕下来。 
 
但令他感到温暖的是许多朋友一直默默支持他,有些人介绍他上班,深圳志愿者的志愿者每周都来医院探望啤酒。和他聊天
 
医生告诉Liang Sugao,Ale的病无法治愈,最终结果可能就像霍金的身体肌肉萎缩一样。他逐渐接受了这个现实。 “我不敢想太多。当我每天醒来看到儿子的时候,我感到很高兴。”梁素高说。他现在最大的希望是他的儿子可以摆脱呼吸机超过6个小时,这样他就可以出去开车了,如果他每个月有几千元,他可以改善儿子的生活。 
 
 “儿子说我是一个大英雄,'狼'点是值得的!”他眼中含着泪水说道。梁作高告诉记者,有一天,他梦见自己的儿子会站起来走路。在他的梦中,他微笑着醒来。